Vanaf nu geeft Emilie dagelijks haar ervaringen weer. Zo blijf je steeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Ze schrijft zelf niet de tekst, maar geeft uiteraard wel de input.

Maandag 3 oktober: ik ben voor m’n periodieke afspraak bij de diëtiste geweest. Sinds eind februari ben ik in samenwerking met haar begonnen om helemaal suikervrij te leven. Voordien dronk ik bijvoorbeeld wel anderhalve liter cola per dag om maar energie te krijgen. Toch is het stoppen met suiker me vrij makkelijk afgegaan. En wat een resultaat: ik ben maar liefst 24kg. afgevallen sindsdien, de laatste drie weken weer een kilo!

Dinsdag 4 oktober: vandaag is mijn vader gebeld door een journalist van het Noord Hollands Dagblad. Hij komt maandag 10 oktober samen met een fotograaf om een interview over mijn situatie en de behandeling in Amerika af te nemen. Tevens heb ik contact gehad met Esther, die als onderzoeker betrokken is bij het door de Hersenstichting gefinancierde wetenschappelijk onderzoek door het UMCG en AMC naar de effecten van de CFX-behandeling. Omdat ik niet naar Zeist kan reizen komen ze drie keer bij mij thuis, een keer voordat ik naar Amerika ga en twee keer erna.

 

Donderdag 6 oktober: vandaag een drukke dag gehad en dat moet ik dan weer bekopen. Hendrik heeft de meiden naar school gebracht en ik heb onze teckel Pip uitgelaten en naar de trimsalon gebracht. Daarna een gesprek     gehad met iemand van de school van Lotte en vervolgens gebeld voor de stand van zaken m.b.t. het onderzoek naar autisme van haar. Toen Pip opgehaald, boodschappen gedaan en toen was het 12.30 uur en was het gedaan: ik kon zowat niet meer op mijn benen staan. Elke keer weer teveel willen doen... maar is vind het heel moeilijkm, dat ik mgewoon nog maar heel weinig kan. Ik ben dus snel gaan rusten, om nog net genoeg energie te hebben om de meiden van school te kunnen halen en met Lotte naar de huisarts te gaan om de wratjes aan te laten stippen. Maar dan is het ook OP: ik krijg hoofdpijn, begin bijna spontaan te huilen en voel me extreem moe. Die extreme moeheid houd ik dan minstens ook de volgende dag , omdat mijn energieherstel zo slecht functioneert.

Vrijdag 7 oktober: vanochtend bij Hans de Bruijn, de optometrist in Haarlem geweest. Dit was mijn derde bezoek aan hem. Al vanaf mijn eerste bezoek heb ik met een apparaat van hem elke dag oefeningen moeten doen. Eerst deed ik dit om 06.30 uur 's ochtends, nog voordat de hele meute wakker was. Het beviel eerst niet zo goed, sommige klachten namen zelfs toe. Ik had ook regelmatig contact met Hans en hij heeft toen wat dingen bijgesteld en ik ging de oefeningen 's avonds doen. Het viel mijn ouders op, dat mijn stem na mijn tweede bezoek aan Hans beter klonk en zelf merkte ik, dat ik rustiger werd en beter door kon slapen. en nu, bij mijn derde bezoek dus, zag Hans veel voruitgang, meer zelfs dan hij zou verwachten: de stand van mijn ogen is beter geworden, waardoor ik minder misselijk ben, minder dubbel zie en minder hoofdpijn heb. En nu moet ik iedere ochtend 5 minuten in een speciale lamp met de kleur rood en groen kijken. Daardoor hoopt hij dat ik weer meer energie en kracht krijg.

DUS NA BIJNA 14 JAAR ACHTERUITGANG IS ER EINDELIJK IETS VAN VOORUITGANG !!!

's Avonds hebben we contact gehad met een lotgenoot uit Heerhugowaard, een man van 39 jaar, die na een fietsongeval ernstig hersenletsel opliep en die gedeeltelijk samen met mij de behandeling in de CFX-kliniek zal ondergaan. Het geeft mij een ontzettend fijn gevoel, dat ik deel uitmaak van een geheime Facebook-groep, waarin uitsluitend lotgenoten zitten. De leden zijn  zo lief en behulpzaam, dat geeft me een enorme steun in de rug.

Zaterdag 8 oktober: gisteravond hebben Hendrik en ik  Sophie en Lotte voor het weekend naar mijn ouders gebracht, die sinds kort in Noord Friesland wonen. Dan kon ik in het weekend nog mooi wat achterstand in huis wegwerken. Maar helaas was mijn energieniveau zo laag, dat ik alleen maar kon zitten of liggen.

Maandag 10 oktober: vandaag heb ik samen met mijn vader een interview gegeven aan een journalist van het Noord Hollands Dagblad. Het resultaat zal zaterdag 15 oktober geplaatst worden. Hij toonde heel veel interesse en als het een beetje meezit, dan plaatsen zij gedurende de behandeling  elke dag een soort columnpje van wat er die dag gedaan en bereikt is. Natuurlijk is de crowdfunding belangrijk voor ons, maar ik vind het ook heel waardevol om zoveel mogelijk mensen  op de hoogte te brengen van de mogelijkheden van de behandeling in de CFX-kliniek en zo uitzicht te bieden op herstel.

 

 

 

 

 

NB: dit is het lichtapparaat en de bril, waar ik dagelijks per voorgeschreven kleur (dat wisselt) 5 minuten in moet kijken.

 

 

Woensdag 12 oktober: Hendrik was van zondag t/m dinsdag voor zijn werk in Engeland en dus had ik twee zware dagen. Gelukkig was hij vandaag een dag vrij om  mij te ontlasten.  Vanmiddag zijn er opnames bij ons thuis gemaakt voor de TV-uitzending van Noordkop Centraal. Dit wordt binnenkort uitgezonden en ik hoop daarmee het verhaal over Cognitive FX meer bekendheid te geven, zodat er wellicht mensen niet zo lang als ik met klachten na een hersenschudding hoeven rond te lopen. als ik de link voor de uitzending ontvangen heb zet ik 'm in dit blog.

Donderdag 13 oktober: vandaag is 24 uur lang elk uur van de dag de opname van Noordkop Centraal uitgezonden en elke tien minuten werd "helpemilie.nl" in een letterbalk getoond. Ik ben erg dankbaar voor de hulp, die ik van alle kanten krijg aangeboden.

Vrijdag 14 oktober: ik kon met drie van onze kinderen met mijn vader meerijden naar Friesland, waar mijn ouders wonen. Wij blijven daar de hele Herfstvakantie, waardoor ik door de hulp van met name mijn moeder veel meer rust kan hebben dan thuis.

Zaterdag 15 oktober: in de Schager editie van het Noord Hollands Dagblad staat een uitgebreid artikel over mijn ongeluk en alles wat daarbij hoort en de behandeling in de CFX-kliniek in Amerika. En in de Alkmaarder editie staat een gelijkend artikel over Melvin Tesselaar, die na een fietsongeluk waarbij hij hersenletsel opliep, gelijk met mij naar Amerika gaat. Geweldig, dat het Noord Hollands Dagblad zoveel aandacht aan niet-aangeboren hersenletsel en de behandeling in Amerika besteedt.

Dinsdag 18 oktober: ik ben nog bij mijn ouders te logeren. Vanmorgen heb ik de optometrist gemaild om advies te vragen omtrent mijn lichttherapie. Sinds een week is het blauwe licht achterwege gelaten en sindsdien ben ik vaker misselijk en zie ik weer meer dubbel.

Vandaag ben ik met onze jongste zoon Jesper naar Stiens gefietst om wat boodschappen te doen. Voor het eerst droeg ik daarbij een fietshelm en dat blijf ik doen, want ik vind het onverantwoord om het niet te doen. Best begrijpelijk, dat veel mensen het duur  (een goeie helm kost al gauw €100,=), lastig en/of lelijk vinden. Maar je hoeft maar 1 keer een verkeerde val te maken en de kans is groot, dat je nooit meer herstelt...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Woensdag 19 oktober: vandaag ben ik met Lotte naar een manege valkbij mijn ouders geweest, waar zij kon paardrijden op een pony. Leuk door een stukje bos, een wandeling van een half uur. Toen we terugkwamen stond ik te wankelen op m'n benen en voelde ik me erg duizelig. Weer tijd om het rustig aan te doen en dat kon omdat ik deze week bij m'n ouders logeer. Ik voel dat het tijd wordt om naar Amerika te gaan, want de spanning in me neemt toe. Wat als...?

Donderdag 20 oktober: nog tien dagen en dan vertrekken we naar Amerika. Het is nu zeker dat we gaan, want we hebben een lening kunnen afsluiten voor het bedrag, dat we nog tekort komen. Hoe we dat straks terug moeten betalen zien we dan wel weer. Ik heb zin om de behandeling aan te gaan.

Zondag 23 oktober: vandaag over een week vliegen we, ontzettend spannend. De komende week probeer ik zoveel mogelijk rust te nemen, zodat ik zo fit mogelijk aan de reis kan beginnen.  In principe is alles geregeld: autohuur, onderkomen, speciale assistentie vliegveld, telefoonkaart, reisstekker, documenten. Mijn man Hendrik en m'n vader hebben samen alles voor me geregeld!

 Maandag 24 oktober: tot as. zaterdag voeg ik in principe even niks meer toe. Deze week kenmerkt zich door het pakken van de bagage, wat boodschapjes doen en proberen te ontspannen. We vliegen as. zondag om 11.15 uur en komen dezelfde dag rond 15.00 uur aan.

Dinsdag 25 oktober: ik was het bijna vergeten, maar vandaag heb ik iemand op bezoek gehad in het kader van het onderzoek naar de effecten van de CFX-behandeling. Dat was pittig. Tijdens het onderzoek werd ik ermee geconfronteerd, dat mijn korte termijngeheugen erg slecht is en hoe verschrikkelijk moe ik ben. Maar alles voor een goed doel: ik doe mee aan dit onderzoek om andere mensen in de toekomst te kunnen helpen. Wat zou het voor veel mensen fijn zijn als ze in Nederland behandeld kunnen worden en dan ook nog met een vergoeding van de ziektekostenverzekering.

Vrijdag 28 oktober: vandaag ben ik samen met Hendrik voor voorlopig de laatste keer bij de neuro-optometrist Hans de Bruijn in Haarlem geweest. Hij was erg tevreden over de ontwikkeling m.b.t. mijn ogen. De rode bril moet ik nu achterwege laten, omdat ik daar zo misselijk van wordt. In een speciale FB-groep over CFX zag ik een filmpje van ene Tamara. Zij was ook onder behandeling van Hans de Bruijn en heeft van de CFX-kliniek in overleg met hem heel specifieke oefeningen gekregen. Die zal ik dus ook wel krijgen, heel benieuwd.

Zaterdag 29 oktober: de spanning stijgt. Morgenochtend brengt Hendrik mijn vader en mij naar Schiphol en dan gaat het gebeuren! Ik meld me weer als we voet aan de grond in Amerika hebben gezet.

 Zondag 30 oktober: wat een dag! Niet alleen begint nu daadwerkelijk het programma, waarvan ik zo intens hoop, dat het mij een betere gezondheid brengt, maar het was ook een dag, waarin er een aanslag op mijn conditie werd gepleegd. Hoewel ik van alle kanten hulp kreeg aangeboden en de speciale assistentie op de vliegvelden een verademing waren, was het toch erg zwaar. De lange zit in het vliegtuig, de lange wachttijden, de talloze indrukken, die op je afkomen, het tijdsverschil, de drukte (!): het was allemaal erg veel. Jammer genoeg ging het ook nog compleet fout met het vervoer en de huisvesting. De huurauto bleek er niet te zijn en met een taxi bij het gereserveerde Airbnb-appartement aangekomen, bleek er niemand aanwezig te zijn en werden onze teleonische oproepen niet beantwoord. Dus hebben we een hotel gepakt (we dachten het hotel waar we ook tijdens de behandeling zitten, maar er blijken twee hotels met precies dezelfde naam te zijn en uiteraard zaten wij in het verkeerde).

Maandag 31 oktober: na een prima nachtrust is het alsnog gelukt om op deze zonnige dag een huurauto en het bewuste Airbnb-appartement te vinden. Ook hebben we via Facetime enkele malen contact kunnen leggen met het thuisfront. Om vast een beetje idee te hebben van waar alles is, hebben we de CFX-kliniek en het juiste Residence Inn by Marriott-hotel bezocht. Dat ligt allemaal redelijk dicht bij elkaar. Ook hebben we wat boodschappen gedaan en ik heb vooral veel geslapen. Al de nieuwigheden, de drukte, de andere taal en toch ook het tijdsverschil vragen ontzettend veel energie van me. Ik ben erg blij, dat het zulk mooi weer is (zon bij zo'n 17 graden). Zoveel ik kan ga ik in de zon zitten met de ogen dicht en de open handpalmen naar de zon. Dat geeft heerlijke ontspanning. Om zes uur 's middags is voor mij de dag alweer voorbij en ga ik slapen. Vandaag werd hier Halloween gevierd en terwijl ik aan alle leuke dingen denk, die ze hier daarvoor orgsaniseren val ik in een diepe slaap.

 Dinsdag, woensdag en donderdag 1, 2 en 3 november: deze dagen stonden in het teken van acclimatisatie en ontspanning. Ik heb heel veel geslapen,  met m'n vader als chauffeur de heel mooie omgeving bekeken en ben zelfs een dag in de sneeuw geweest in Park City. Het doet me goed, dat mijn telefoon niet bij mij is, dat scheelt me veel prikkels. Ik heb ook een afspraak voor dinsdag 8 november met een voedingsdeskundige van de kliniek gemaakt. Zij zal me leren wat de beste voeding voor (mijn) hersenen is.

Vrijdag 4 november: we hebben de Airbnb verlaten en ik ben door mijn vader met de huurauto samen met de bagage naar het Residence Inn gebracht. Daarna heeft m'n vader de huurauto geretourneerd en toen hij om twaalf uur terugkwam in het hotel konden we al onze kamers in. Een prachtige suite met een gezamenlijke kamer met keuken en ieder onze eigen slaapkamer. Nadat we ons gesetteld hadden ontmoetten we bij de receptie een Nederlands stel, waarvan hij aan een herseninfarct vergelijkbare klachten als ik had overgehouden. We hebben over van alles en nog wat rondom NAH heel veel informatie uitgewisseld en blijven de komende weken in contact met elkaar. Morgenochtend vertrekken we met de bus van het hotel om 07.30 uur naar de kliniek voor de scan. Ik ben ontzettend benieuwd, wat daar uit zal komen.

*** OPMERKING: op zaterdag 5-11 is het programma begonnen. Dit was zo intensief, dat het niet lukte om het BLOG bij te werken. Met terugwerkende kracht is dat nu in het weekend van 12 en 13-11 alsnog gedaan ***

Zaterdag 5 november: dit was de dag van de eerste functionele MRI-scan, waarbij de hersenschade in kaart werd gebracht. Het ondergaan van de scan was bepaald geen lolletje, want ik ben licht claustrofobisch en zo'n scan maakt ook nog eens vreselijk veel lawaai. Bovendien kreeg ik een soort kooi om m'n hoofd, die opgevuld werd met sponzen. Een fMRI verschilt van een gewone MRI-scan doordat tijdens de scan allerlei opdrachten uitgevoerd moeten worden, waardoor de hersen(in-)activiteiten goed in beeld kunnen worden gebracht. De uitslag ervan wordt maandag met mij besproken. 

Zondag 6 november: we hebben op deze zondag een wandeling door de sneeuw gemaakt bij Sundance. Het was erg mooi weer en de natuur is hier prachtig. Wat memorabel was voor deze dag is de vraag of je je als patiënt met niet-aangeboren hersenletsel nou moet laten vaccineren tegen Corona-varianten of niet. Wat veel mensen blijkbaar niet weten, is dat zowel het Coronavirus als vaccinaties ontstekinkjes in je hersenen kunnen veroorzaken. En NAH-patiënten zijn daar gevoeliger voor, c.q. ondervinden daar meer nadelen van. Ik moet daar natuurlijk voorzichtig mee zijn, want ik ben geen arts, maar uit de berichten van personen met NAH, die door vaccinatie dan wel long-covid een (enorme) terugslag doorgemaakt hebben, blijkt wel, dat vaccinatie long-covid niet voorkomt. Ook ik kreeg na 2 vaccinaties long-covid en daarna verergerden mijn klachten enorm. En als het vaccin eenmaal in je lichaam zit, gaat het er niet meer uit. Nu het virus afgezwakt slaat de balans mogelijk door richting het krijgen van Corona. Al met al is het dus een GOK. Je weet van te voren niet hoe het zal gaan als je het een of het ander niet doet of juist wel. Bij de een zal het zus uitpakken en bij de ander zo. Het is dus heel moeilijk daarin een keuze te maken, maar je speelt wel met je gezondheid! En als je een medisch specialist zou willen raadplegen, is het de vraag bij wie je dan terecht zou moeten. Na een maandenlange wachttijd bij een longarts? Of bij een neuroloog? Voor hen is het ook uiterst moeilijk, want NAH kan zijn veroorzaakt door een herseninfarct, hersenbloeding, hersenschudding, whiplash, ziekte van Lyme en nog vele andere oorzaken, allemaal met hun eigen specifieke kenmerken. Ik heb besloten me in elk geval voorlopig niet te laten vaccineren. 

Maandag 7 november: eindelijk: de behandeling is begonnen! Als eerste werd om 9.00 uur de uitslag van de scan met ons besproken. Hoewel ik bang was, dat het wellicht anders zou kunnen zijn, was de uitslag overduidelijk: een  stevig disfunctioneren van een deel van mijn hersenen, waarbij het opviel, dat veel problemen zich uiten in het visuele vlak. En dan niet het zien op zich alleen, maar vooral de communicatie tussen de ogen onderling en met mijn hersenen. Ik kreeg het totale verslag in kleur geprint mee. Vervolgens kregen we om 9.30 uur een korte rondleiding door de kliniek. Ik kreeg een locker toegewezen, een drankflesje en er werd me verteld, dat ik van de (gezonde) snacks en fruit in de keuken naar behoeven gebruik kon maken. Het is nodig om regelmatig iets te eten om de conditie van je hersenen op peil te houden. Belangrijk onderdeel van de behandeling zijn de neuromusculaire oefeningen. De ene keer cardiotraining, een andere keer ademhalingsoefeningen en weer een andere keer een speciale massage van de ogen, de kaken en de nek. Een van de oefeningen was als volgt: ik moest met mijn ogen dicht op een stoel zitten, de therapeut stond voor me en knipte op verschillende posities met zijn vingers. Ik moest dan met de ogen dicht aanwijzen waar het geluid vandaan kwam en dan kijken. Vervolgens weer de ogen dicht, enzovoorts. Zien met je oren noemen ze dit, de optometrist in Haarlem kwam hier ook al mee. Rechts ging dit goed, maar in het midden en links was bijna alles fout. Dat betekent dus, dat de ogen helemaal in de war raken, want ze zien het geluid links, maar de hersenen horen het rechts. Hij deed ook veel evenwichtstesten met mij en daaruit bleek ook, dat mijn balans flink verstoord is.

's Middags kreeg ik verschillende geheugenoefeningen, die de volgende dag voortgezet zullen worden. Best wel lastig hoor om allerlei dingen tegelijkertijd te moeten doen. Ik zal hier thuis mee moeten blijven oefenen een aantal maanden. Ik had met name moeite met het reproduceren van getallen.

Het volgende bezoek was aan de therapie voor Dynavision en Brainwave Entrainment. Het komt er op neer, dat ik voor een bord stond, waarin rode en groene lampjes verwerkt waren. Als er een bepaald lampje aanging moest ik – afhankelijk van welk lampje het was – een bepaalde aanwijzing doen. Deze oefening bestond uit meerdere varianten met zowel handen als voeten.

Om 15 uur begon de therapie van de Occupational Therapist oftewel Ergotherapie. Ook daar kreeg ik steeds ingewikkelder cognitieve oefeningen te doen. Alle resultaten van elke therapeut worden nauwkeurig in een systeem bijgehouden, zodat een volgende therapeut er op terug kan grijpen.

Het hoogtepunt van de dag was de neuro-integratie therapie . Tijdens deze therapie was de therapeut constant bezig met mijn evenwicht, ogen en ook mijn nek. 

De dag werd afgesloten met Sensor Motor Therapy. Sensor motorische therapie is een lichaamsgerichte gesprekstherapie die is ontworpen om cognitieve, emotionele en fysieke symptomen van traumagerelateerde stoornissen aan te pakken. De eerste sessie bestond uit het op verschillende manieren aangeven van een ritme met de handen en voeten op aangeven van tonen uit een koptelefoon. 

Dinsdag 8 november: ik ga niet elk onderdeel van deze dag vermelden, het lijkt grotendeels op die van de dag van gisteren, met hier en daar een uitzondering:

-          een van de symptomen, die ik sinds de val heb is, dat ik vaak niet weet hoe ik iets zeggen moet. Ik weet in mijn hoofd wat ik zeggen wil, maar kan het dan niet formuleren zoals ik zou willen. Woordvinding noemen ze dat;

-          vandaag is er een extra scan van mijn nek gemaakt, omdat ik daar zoveel klachten over heb. Vrijdag is daar de uitslag van. Vooruitlopend daarop zijn twee therapeuten vandaag al wel speciaal met mijn nek aan de gang gegaan;

-          bij de neuro-integratie therapie is geconstateerd, dat mijn pupillen niet juist werken. Bij de gemiddelde mens verkleint de pupil zich gedurende ongeveer 10 seconden als je de lichttoetreding laat toenemen (bijv. als je van binnen naar buiten loopt of in een lamp kijkt), waarna de pupil weer langzaam groter wordt als gevolg van gewenning. Bij mij gebeurt dat al na drie seconden, waarna de pupil snel groter wordt, kleiner wordt, groter wordt, enz. Dit is het zoveelste bewijs, dat de communicatie tussen hersenen en ogen niet goed verloopt. Dit leidt ook tot duizeligheid, dubbel zien en onscherp zien;

-          het meest bijzondere van deze dag vond ik zelf het werken aan mijn evenwicht. Ik moest met mijn voeten, knieën en polsen draaien op een heel speciale manier en elke keer weer werd er gekeken wat voor invloed dat op mijn evenwicht had. Nogmaals: heel bijzonder, ik ben heel benieuwd hoe dit vervolgd wordt. 

Woensdag 9 november: ook vandaag werd er weer hard gewerkt aan allerlei dingen met het accent op de communicatie tussen hersenen en ogen/gehoor. Het begint nu steeds zwaarder te worden, wat zich uit in een toename van de klachten. Dat is normaal en logisch, omdat er meer van mij gevraagd wordt dan ik eigenlijk aankan. Vandaag hebben we een uitgebreid gesprek gehad met dr. Spangler. Met haar hebben we de primaire en secundaire gevolgen van het leven met PCS (het ‘hersenletsel-syndroom’) besproken. Daar kwamen een heleboel interessante dingen naar voren, waar we mee aan het werk gaan. Omdat die nogal persoonlijk zijn, benoem ik ze hier niet. Voordat we over ruim een week naar huis gaan, krijgen we een heel uitgebreid pakket van beschrijvingen en aanbevelingen mee en na thuiskomst kunnen we ook nog maandenlang via een videoverbinding overleg plegen met de artsen hier.

Ook is vandaag bloed afgenomen, waarvan de uitkomsten morgen met een arts besproken worden.

Verder zijn een aantal sessies een herhaling van die van gisteren, voornamelijk op het gebied van geheugentrainingen en balans- en visuele oefeningen. De evenwichtsoefeningen gingen veel beter dan de dag ervoor, hoewel ik tijdens de oefeningen ’s ochtends nog wel steeds duizelig en misselijk werd.

Het mooiste van deze dag vond ik de neuro-musculaire therapie van de middag. Mijn evenwicht, gekoppeld aan mijn duizeligheid baart nog de nodige zorgen. Er zit wel beweging in, maar vaak is het zo, dat als het ene beter is, dat het andere dan weer achteruitgang vertoont. Vandaag heeft de therapeute in een speciale nekstand de wervels C6 en C7 losser gemaakt. Daar zal ik ook nog nazorg voor nodig hebben. Toen de duizeligheid niet minder wilde worden moest ik allerlei oefeningen met mijn tong doen. Jawel: met mijn tong. Rondjes draaien, tong uitsteken en een plek aanwijzen waar mijn tong het gehemelte raakt als ik al lachend slik. Klinkt idioot, maar ik heb het me laten uitleggen en dan denk je er heel anders over. De mond en de tong nemen een belangrijke plaats in in de hersenfuncties en de werking van het centrale zenuwstelsel. Bizar om te zien, dat de oefeningen effect sorteerden. Morgen wordt daarmee verder gegaan. 

Donderdag 10 november: vandaag is de laatste dag van de behandeling van deze week. Dat betekent ook, dat de terugkeer naar huis ook langzaam naderbij komt.  Ik ben me er erg van bewust, dat als we weer voet op Nederlandse bodem hebben gezet heel veel mensen vragen hebben over hoe het was, hoe ik me nu voel en vooral hoe het nu met mijn klachten gaat.

De behandeling in de kliniek is begonnen met onderzoek, waarna meerdere behandelmethoden in gang zijn gezet. Dagelijks wordt er gemeten hoe ik me voel, wat de therapeuten waarnemen en hoe er kleine bijsturingen van de therapieën plaatsvonden, soms wat grotere zelfs. Na veertien jaar hersenletsel, kun je niet verwachten dat in acht behandeldagen de problemen zijn opgelost. Het herstel vergt in de meeste gevallen zo'n drie tot vier maanden. Ik krijg een vracht aan opdrachten mee waar ik dagelijks thuis mee aan de slag moet. Dat zal ook betekenen, dat ik me enigszins zal afgeschermen van de buitenwereld, hoe vervelend dat misschien ook is. Een gezin met vier kinderen is sowieso al een flinke bron van prikkels. Voor degenen, die dit aangaat: hou er alsjeblieft rekening mee, dat ik gedoseerd contacten buiten mijn gezin zal toelaten, omdat ik eerst en vooral moet werken aan mijn verdere herstel. 

Vanochtend had ik eerst een uur cardio en dat viel me zwaar. Na afloop stond ik te shaken en was ik erg duizelig en misselijk. En tijdens de cognitieve oefeningen erna brak ik even in huilen uit. 

Ik heb een uiterst interessant gesprek gehad met een therapeut over het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Daar ga ik na thuiskomst mee aan de slag, want ik sta altijd in de ‘alert’-stand en ook dat vreet energie.

Bij de neuro-musculaire therapie bleek maar weer eens hoe belangrijk goed onderzoek is. Ik heb heel vaak langdurig ‘brandende’ ogen (knipper maar eens drie minuten niet met je ogen, dan weet je het). Vooral mijn linkeroog heeft dat. Bij een proef, waarbij een pen van afstand tot vlak bij mijn neus gebracht wordt, zie je, dat de ogen dat keurig volgen, maar dat het rechteroog na drie seconden zegt “ik ga eens ergens anders kijken”(letterlijk). Dat betekent dus, dat het linkeroog veel harder moet werken en dus eerder geïrriteerd is. Ook de hersenen hebben hier moeite mee, want die moeten de verschillende waarnemingen van twee ogen verwerken. Heel logisch allemaal, maar je  moet het maar zien.   

Vrijdag 11 november:  Vandaag heb ik de uitslag van de fMRI, die gisteravond gemaakt is, gekregen. De uitslag is zeer bevredigend!! Je moet je voorstellen, dat verdeeld over 27 functies gemeten wordt in hoeverre er sprake is van disfunctioneren. Elke krijgt een score van 0 tot 5. De gemiddelde totale score was in de eerste scan 4.78, die van de tweede 3.43. Nou zijn dit maar getalletjes, maar elke functie is helemaal uitgewerkt in een rapport van 27 pagina´s. Het gaat hier te ver om precies uit te leggen hoe dat in elkaar steekt, maar het komt er op neer, dat naast de ´koude constateringen´ ook en vooral de onderlinge verbindingen weergegeven worden. Deze informatie gekoppeld aan de output van de therapeuten en van de patiënt zelf vormen samen het beeld.

Ik heb ook besloten ene Dr. Duval, neuro-optometrist en verbonden aan de CFX-kliniek, te bezoeken. Hoewel we in Hans de Bruijn, neuro-optometrist in Haarlem alle vertrouwen hebben is mijn motto nu wel zoiets van “vertrouwen is goed, maar zekerheid is beter”. Het visuele aspect is des te belangrijker geworden, nu we deze week gezien hebben dat er bij mij van alles aan mankeert. Een soort second opinion lijkt me daarom niet overdreven. De afspraak is voor as. maandag gemaakt.

De komende twee dagen neem ik even rust. Daar ben ik na zo’n inspannende week wel aan toe. 

Maandag 14 november: vandaag had ik weer een heel goede dag, ik heb het gevoel dat ik met sprongetjes vooruit ga, vooral qua energie.

Vandaag heb ik - buiten de inmiddels bekende therapieën – een bezoek gebracht aan de neuro-optometrist, waar de kliniek mee samenwerkt. Deze heeft uitgebreide testen met mijn ogen gedaan en ook daaruit bleek, dat met name mijn rechteroog verkeerde informatie aan de hersenen doorgeeft, waardoor de hersenen in de war raken en het linkeroog overbelast.

Ook het evenwichtsorgaan, dat net als de ogen een cruciale rol vervult, is enigszins verstoord, wat de verklaring is van mijn slechte balans. Ik heb verteld, wat de optometrist in Nederland met mij gedaan heeft en hij is daar tevreden over, maar vertelde wel, dat na de kleurentherapie een oefenprogramma moet volgen. Daarover houd ik met hem contact. Erg prettig om te weten, dat iedereen nog op een lijn zit. De echtgenote van de optometrist kampt zelf met vergelijkbare problemen als ik, nadat ze op een matje in de keuken thuis uitgleed. Ook zij werd net als ik neerslachtig, omdat ze bij lange na niet kon doen, wat ze wilde. Die neerslachtigheid is bij haar verdwenen, nadat ze op advies van haar man een paarsachtige bril ging dragen. ik kreeg eenzelfde bril van de optometrist en wonderbaarlijk genoeg voelde ik me binnen een uur al een stuk beter. De bril, die een soort rust geeft in mijn ogen, is niet meer af geweest tot ik naar bed ging… 

Er was nog een bijzonderheid bij de optometrist. Als we ergens naar kijken, dan heeft dat doorgaans een doel. Behalve dat doel, waarop je gefocust bent, zie je daar buiten ook nog veel, noem dat de periferie. Die beslaat 90 tot 99% van wat je ziet. Normaliter filteren de hersenen hetgeen onbelangrijk is in die periferie er uit. De belangrijke dingen zie je wel. Bij mij zijn de hersenen vergeten hoe ze daarmee om moeten gaan en daarom zie ik in de periferie altijd een soort lichtgrijze wolken. Dit zal zich zeker weer herstellen, als de hersenen weer goed werken.

De therapieën spitsen zich steeds meer toe op het al meerdere malen genoemde hoofdprobleem (!) en hoewel ze steeds ingewikkelder en daardoor zwaarder worden, sla ik me er goed doorheen: de resultaten worden elke dag een stukje beter.

Dinsdag 15 november:  de oefeningen gaan steeds beter, de paarse bril lijkt wonderen te doen* en ik voel me erg goed. Wel heb ik de angst of zich dat zo houdt als ik weer thuis ben. Thuis wachten weer vier kinderen met al hun taken, een echtgenoot, mijn werk, de buren, familie, vrienden, die allemaal hun aandacht vragen, maar daarin zal ik toch m'n weg moeten vinden. Ik heb met een van de therapeuten daar gesprekken over gehad en een ding is duidelijk: ik zal mezelf vaker op de eerste plaats moeten stellen i.p.v. altijd maar dienstbaar zijn aan anderen om er voor te zorgen, dat ik niet weer ziek wordt. 

Vandaag werd erg veel aandacht aan mijn rechteroog geschonken en het linkeroog met rust gelaten. Verder waren de onderdelen een kopie van de vorige, waarbij de moeilijkheidsgraad wel steeds verder omhoog gaat en hier en daar een nieuw item wordt toegevoegd.

*de bril leidt er toe, dat mijn duizeligheid (het zien van “wolken”) en misselijkheid significant minder zijn geworden. En het is de stellige verwachting, dat mijn neerslachtigheid minder zal zijn, omdat het gevoel van machteloosheid (ík wil zoveel doen, maar kan maar zo weinig’) zal verdwijnen, naarmate ik meer kan.

Woensdag 16 november: het einde nadert, maar dan in positieve zin. Niet, dat het hier niet goed of leuk is, integendeel, maar op een gegeven moment moet je ook weer naar huis.

Vandaag heb ik weer de bekende oefeningen gehad, ook nu met de nodige variaties en moeilijker dan daarvoor. Het ging me ook vandaag weer goed af en aan het eind ben ik zelfs lopend (ruim een uur!) van de kliniek naar het hotel is gegaan. 

Tijdens de avond zijn alle mensen bij elkaar gekomen, met wie we deze twee weken in de kliniek hebben doorgebracht. Iedereen vertelde daar zijn verhaal en hoe het nu ging. Allemaal ontroerende verhalen met hier en daar een traantje en bij iedereen de overtuiging, dat het traject nog (lang) niet klaar is. Maar ook de intense hoop, dat aan ieders lijdensweg een eind zal komen.

Donderdag 16 november: de laatste dag van de behandeling. deze dag werd voornamelijk gebruikt om de puntjes op de ‘i’ te zetten, hoofdzakelijk gericht dus op de coördinatie van de ogen onderling en met de hersenen en mijn balans. Ook deze dag gingen de resultaten weer omhoog. Daarnaast werden een groot aantal oefeningen doorgenomen, die ik thuis zal moeten doen. Dat neemt ongeveer anderhalf uur per dag in beslag, maar dat doe ik uiteraard graag. Er kan moeilijk voorspeld worden hoe lang ze dit zal moeten doen, maar de verwachting is drie tot vier maanden. Dit is dan excl. de tijd, die ik aan het bezoek en de oefeningen van de neuro-optometrist kwijt zal zijn. Na deze dag ben ik er klaar voor om weer naar huis te gaan en verder aan haar mijn te werken en de draad van het dagelijkse leven weer op te pakken.

Vrijdag 17 november: op deze laatste dag waren er nog twee therapeutische onderdelen:

-          speciale balansoefeningen: 0 uit 60 is perfect, ik had in de eerste week 24 uit 60 en in de laatste week 8 uit 60. Een enorme vooruitgang dus;

-          het psychische aspect van weer thuiskomen. Daarin werd besproken hoe om te gaan met alle aandacht, ademhalingstechnieken, brainwave, oogmassage en ‘worry-cure’: hoe zet ik mijn zorgen (tijdelijk) opzij. Het herstel zal met vallen en opstaan gepaard gaan: hoe ga ik daarmee om?

En dan de finale bespreking:

-          de uitslag van de derde fMRI: deze gaf opnieuw een verbetering te zien t.o.v. de eerdere scans, wat natuurlijk een ontzettend fijn gevoel gaf.

-          na de therapie van de neuro-optometrist Hans de Bruijn, die ik weer oppak na thuiskomst, moet ik contact opnemen met de kliniek om alsnog een traject van de Neuro Integratie Therapie te volgen. Dit heeft alles te maken met het samenwerken van de verschillende hersendelen.

-          ik ‘kreeg’ de app van Medbridge, een programma, waarin al de oefeningen die ik moet doen zijn weergegeven, incl. videobeelden ervan

-          ik krijg ook hulp van CFX: ik zal nog meerdere keren worden gebeld met de vraag hoe het gaat en zelf kan ik altijd een video-consult aanvragen, als ik met vragen zit, waar ik geen antwoord op weet.

Zaterdag 18, zondag 19 en maandag 20 november: de twee dagen in het weekend heb ik met m'n vader twee Nationale Parken bezocht. Dit was een leuke ontspanning na twee intensieve weken. ’s Maandags zijn we aan het eind van de ochtend naar het vliegveld gegaan. Daar moesten na het inchecken en de gang langs de beveiliging nog ruim drie uren wachten, voordat we in het vliegtuig stapten. En dan zijn we na een lange reis van bijna tien uren veilig en wel op dinsdagochtend om tien uur geland op Schiphol, om nog even het laatste stukje met de trein naar Schagen te gaan, waar we door Hendrik en Hennie werden opgewacht. En de kinderen dan? Tja, de beide meiden hadden flinke griep (zul je net zien) en de jongens zaten op school.

Het slot: het zit er op, we zijn weer thuis. Maar wat een tevreden, blij en dankbaar  gevoel!! Ik heb alle oefeningen goed doorstaan en veel vooruitgang geboekt. M'n energieniveau is vooral enorm gestegen. Nu de rest nog!

Volgende week maandag begin ik met de oefeningen en de therapie van de neuro-optometrist pak ik ook weer op. 

Toen ik op het ijs viel en niet in mindere mate toen ik long-covid kreeg had ik nooit gedacht, dat dit deze hele toestand zou veroorzaken. En als je er dan in zit, dat blijkt het veel vaker voor te komen dan je ooit zou denken. Ik heb veel hulp en steun gehad, waar ik erg dankbaar voor ben. Ook alle mensen van de CFX-kliniek ben ik ontzettend dankbaar, wat een lieve en deskundige mensen werken daar!!

Hiermee sluit ik voor jou dit hoofdstuk in elk geval op deze website af. Mocht je in je omgeving iemand kennen met niet-aangeboren hersenletsel, bedenk dan, dat er hoop op herstel is en neem niet te snel genoegen met "leer er maar mee te leven"!

Liefs,

Emilie Mulder.