Help Emilie te herstellen van haar
niet-aangeboren HERSENLETSEL
In november 2022 hoop ik mijn leven een positieve wending te geven
met het Cognitive FX-programma
Hiervoor heb ik ook jouw hulp nodig!
Fijn je hier te ontmoeten
Ik ben Emilie (42), trotse moeder van Thijmen (17), Jesper (15), Sophie (7) en Lotte (5). Een prachtig gezin dat ik samen heb met Hendrik. Zij zijn de zon in mijn bestaan, dat helaas ook een schaduwkant heeft: niet-aangeboren hersenletsel. Dit heeft al dertien jaar een enorme invloed op mijn leven. Maar hopelijk komt hier binnenkort een ommekeer in, dankzij het behandelprogramma van Cognitive FX in Provo (Utah, USA)!
Eerst mijn situatie in het kort. In januari 2009 viel ik steil achterover met m’n achterhoofd op het ijs. Dit ongelukkige moment veranderde mijn leven drastisch. Van een actieve 29-jarige werkende moeder werd ik een vrouw die elke dag leeft met de gevolgen van een ernstige hersenschudding. Dit is voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar en wordt dus ook niet altijd begrepen.
In die dertien jaar raakte ik als dierenartsassistente enkele perioden arbeidsongeschikt en was het soms ontzettend moeilijk om als moeder en partner te functioneren. Op wilskracht en gedreven door de liefde voor werk en gezin probeerde ik er steeds doorheen te bijten. Totdat ik enkele maanden geleden een fysieke en mentale grens bereikte: het ging niet meer.
Toch wil ik verder leven! Omdat ik – dankzij de ervaringen van anderen – geloof in mijn kans op herstel door CFX! Samen met mijn man en mijn ouders ga ik hieruit komen… Wil je mij daarbij helpen door voor mijn behandeling te doneren?
We zijn je oneindig dankbaar,
Emilie
Het verhaal van mijn hersenletsel
Wil je meer weten over hoe het voor mij is om niet-aangeboren hersenletsel te hebben? Lees dan hier mijn langere verhaal.
Zondag 18 januari 2009, koud en zonovergoten. Een zorgeloze winterdag op het ijs met Hendrik, Thijmen, Jesper en mijn ouders. Door mijn ongelukkige val raakte ik bewusteloos en verloor de controle over m’n lijf. Met de ambulance naar het ziekenhuis, waar de mensen met gebroken ledematen zelfs op de gang lagen. Een snelle check, behalve aan m’n hoofd geen verder letsel. Dus naar huis met het advies om zes weken in een donkere kamer op bed te blijven. Met hulp van man, moeder en buren lukte dat.
Nadat ik weer enigszins op de been was, kreeg ik steeds meer lichamelijke en na verloop van tijd ook psychische problemen. Een waslijst die alleen maar langer werd. Ik kreeg stekende hoofdpijnen, viel soms zomaar in slaap en ging dubbelzien door een verstoorde coördinatie tussen mijn ogen. Ik had last van duizeligheid, misselijkheid en overgevoeligheid voor licht, bewegingen en geluid. En mijn kortetermijngeheugen liet het afweten. Hierdoor schrijf ik de hele dag op briefjes wat ik moet doen, anders vergeet ik het beslist. En altijd die moeheid, die ongelooflijke moeheid, die alle energie uit je lichaam zuigt!
Er zijn ook perioden geweest waarin het beter ging. Wij kregen zelfs nog twee prachtige dochters: Sophie en Lotte. Maar de problemen kwamen steeds weer terug en met name de laatste vier jaar in heftiger mate. Het was een tijd van vechten tegen alle pijn, vermoeidheid en beperkingen. Tot mijn lichaam aan de noodrem trok en mij in juni 2022 stil zette: ik was totaal OP. Ik realiseerde me: als ik hiermee moet leven, als mijn oude zelf nooit meer terugkomt, hoe moet het dan verder? Ik zag geen uitweg meer.
Op dat moment greep mijn vader in: hij zag hoe het echt met mij ging, wat ik tot dan toe zo goed mogelijk verborgen had gehouden. Dankzij hem gaf ik niet op. De zoektocht naar herstel ging door.
Zo kwamen we via via in contact met Cognitive FX, een behandelkliniek in Provo, Utah. In de VS dus. En we spraken met mensen die vergelijkbaar letsel hadden en de CFX-behandeling hebben doorgemaakt. Zij hielpen ons enorm met hun informatie en ik besloot me aan te melden. Hoe blij was ik toen uit een test bleek dat ik hiervoor in aanmerking kwam! En dat ik al in november behandeld kan worden, is natuurlijk helemaal geweldig…
De behandeling
Cognitive FX (CFX) gaat voor functieherstel, door je flink uit te dagen.
Hier zie je hoe de behandeling eruitziet.
In hun behandeling staat centraal:
• De doorbloeding van je hersenen
Goede doorbloeding is nodig om goed te functioneren.
• De flexibiliteit van je hersenen
Het aanmaken van nieuwe verbindingen in de hersenen, als je ze daartoe prikkelt. Er is sprake van neuro/plasticiteit.
• De reactie van je autonome zenuwstelsel
Als je lichaam snel en vaak verhoogd alert is (fight/flight-modus), kun je niet herstellen en werkt je brein minder efficiënt.
Ze trainen je om makkelijker te schakelen naar rust-modus. Om daar gericht aan te werken wordt er eerst een functionele MRI gemaakt: deze laat je breinactiviteit zien terwijl je opdrachten maakt. Het maakt zichtbaar hoe hard je hersenen moeten werken.
Op basis van mijn klachten is er een behandeltraject van 2 weken geadviseerd. Naar aanleiding van de MRI scan en andere testen stellen ze een op maat gemaakt intensieve behandelweek samen, met dagen van 08:00-18:00 uur. In twee weken krijg ik drie scans om te zien hoeveel vooruitgang er is geboekt.
Omdat ik iedereen met hersenletsel een kans op herstel gun, heb ik mezelf aangemeld als proefpersoon aan dit onderzoek. Ik heb nog geen reactie gehad. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC in samenwerking met het UMC Groningen en deels gefinancierd door de Hersenstichting.
Wil je meer weten over Cognitive FX ? Hier bezoek je hun website en hier wordt in het Nederlands uitleg gegeven over de behandeling en meer (geschreven door een huisarts).
Nederlandse aanpak
- Behandelduur maanden
- Beeldvorming CT of MRI op indicatie of ter uitsluiting posttraumatische afwijkingen
- Focus op acceptatie en adaptatie
- Prikkeldemping
- Eén taak tegelijk
- Compenseren
- Beperkte fysieke oefeningen
Bron: Medisch Contact
Cognitive FX
- Behandelduur één week, zonodig nog een extra week
- Beeldvorming fMRI voor en na therapie beleidsbepalend
- Focus op herstel
- Overprikkeling
- Multitasking waar mogelijk
- Stimuleren
- Maximale fysieke oefeningen
Mijn verwachting van CFX
Misschien denk je: zo’n behandeling in Amerika... wat moet ik daarvan denken? En waarom kan dat niet gewoon in Nederland?
Ja, het zou natuurlijk heel fijn als CFX in ons land gegeven zou worden, maar zover is het helaas nog niet. Er wordt inmiddels wel onderzoek naar gedaan door Nederlandse neuro-wetenschappers, in het Amsterdam UMC samen met het UMC Groningen en deels gefinancierd door de Hersenstichting. Maar het duurt dus nog een tijd voor CFX hier beschikbaar is. En zo lang kan ik niet wachten…
Daarom ga ik naar Cognitive FX in Provo, het centrum waar de behandeling is ontwikkeld. En waar al enkele honderden Nederlandse lotgenoten met niet-aangeboren hersenletsel zijn geholpen. Zoals Rosanne, zelf huisarts nota bene, en Eva. Lees en beluister hun ervaringen maar, zou ik zeggen!
Met deze behandeling hoop ik een stuk van de oude Emilie terug te krijgen. Zodat ik de moeder en partner kan zijn die mijn gezin verdient. En om gewoon met meer energie en plezier te léven! Wil je me daarbij helpen?
Ik dank je nu al uit de grond van mijn hart!
Kosten
EPIC treatment & nazorg bij € 27.000
bij Cognitieve FX
Verblijf € 4.500
Vlucht € 2.200
Vervoer € 1.900
Totaal € 34.600
De behandeling wordt helaas niet vergoed door Nederlandse ziektekostenverzekeringen. Als ik meer ophaal, doneren we dat aan de Hersenstichting.
Dankjewel voor je hulp!
Let op: met onderstaande button open je een ING betaalverzoek in een nieuw venster.
Liever je donatie handmatig overmaken?
Dat kan naar NL 77 INGB 0006 9008 63
t.n.v. R.F. Fick (mijn vader)
€ 17.930 opgehaald
van € 34.600
51,8 % behaald met 189 donaties!
Deze crowdfunding is door hulp van meerdere mensen tot stand gekomen.
In het bijzonder wil ik bedanken:
Natasja F, Anita van Prooijen, Pim en Martijn van Webkracht, Eva, Koert-Jan, Rosanne.